sábado, 30 de junho de 2012

Boas notícias

Depois de dois dias que a ileostomia começou a funcionar o médico liberou a alimentação (no caso do João era o leite materno que eu já estava tirando com bombinha e armazenando no lactário da maternidade desde o dia seguinte à primeira cirurgia).
Ele começou tomando 5ml, no dia 28 de maio e como não vomitou nenhuma vez, no dia seguinte começaram a aumentar para 10ml, depois 15ml e etc.
No dia 31 de maio, o cirurgião examinou o João e viu que ele estava bem, sem barriguinha distendida e por isso liberou o João para ser amamentado diretamente no peito.
Eu quase não conseguia me segurar de tanta felicidade.

A segunda cirurgia


A segunda cirurgia do João foi no dia 23 de maio de 2011.
Foi uma cirurgia mais longa do que a primeira (aproximadamente 3 horas) pois o João apresentou uma peritonite, que é uma inflamação no peritônio (membrana que envolve a cavidade abdominal), que ocorreu devido ao talco contido nas luvas médicas. Essa inflamação faz com que o peritônio fique aderido aos órgãos e tecidos (resumindo fica tudo grudado e muito difícil de operar).
A peritonite não tem remédio e não tem cura. Ela tem um pico e depois pode melhorar um pouco com o tempo, mas a aderência vai estar sempre lá, não importa quantas vezes abrirem a barriguinha dele. Isso complicou  muito as coisas.
Uma cirurgia que deveria ser simples - só faltava tirar 3 cm do intestino delgado (conforme o anátomo confirmou durante a cirurgia), foi longa e provavelmente causou muito desconforto e dor para meu bebê.
Quando ele saiu da cirurgia estava calmo e dormindo, mas no final do dia estava agitado e claramente com dor. Por isso receitaram Tramal, que ajudou muito e eliminou a dor.
O Tramal acaba ajudando pelo lado da dor mas complicando no funcionamento do intestino.
Somente no dia 26 de maio de 2011 que a ileostomia funcionou. Dizemos que foi o cocô mais comemorado do mundo.
Quando cheguei na UTI e a enfermeira veio me contar, lembro que ela chorou junto comigo, assim como a família toda chorou de alegria neste dia.

Dor

No dia seguinte da cirurgia eu tive alta da maternidade.
Esse dia foi muito intenso porque tive que aprender a tirar leite com bombinha, para que meu leite não secasse deixando o João sem leite quando ele fosse liberado para mamar.
Também senti a maior dor da minha vida ao deixar a maternidade sem poder levar meu bebezinho para casa. E depois quando cheguei em casa e vi o seu quartinho, que arrumei durante meses, pronto para recebê-lo.
Me sentia confusa, e ficava me perguntando porque isso tinha acontecido comigo e com o MEU bebê.
Ao mesmo tempo sabia que não podia pirar pois via o desespero do meu marido e dos meus pais por não saberem o que fazer para me ajudar nesse momento.
E além de tudo, tinha o mais importante... eu precisava ficar bem, precisava estar inteira para o meu filho.
Eu chorei muito nesse dia, chorei o dia todo...
Só fiquei bem quando voltei para a UTI para ficar lá do ladinho do João.
Durante 24 dias esse foi o único lugar que eu quis estar e o único lugar onde me sentia bem.

terça-feira, 12 de junho de 2012

A primeira cirurgia

A primeira cirurgia pela qual o João passou foi no dia 14 de maio de 2011.
Inicialmente era uma cirurgia exploratória, pois apesar de haver uma forte indicação de que se tratava de um megacólon congênito, não se podia ter certeza antes de realizarem a cirurgia.
Acho que a cirurgia durou umas 2 horas. Perdia a noção do tempo pois minha médica novamente quis me dar um calmante para que eu não entrasse em pânico.
O médico (o mesmo que fez a cirurgia do meu marido há 33 anos atrás) veio nos confirmar que o João tinha a doença de Hirschsprung (megacólon congênito) e que, assim como meu marido, todo o intestino grosso e  um pedacinho do intestino delgado era doente, ou seja o João tinha o megacólon de segmento longo (que é a forma mais rara da doença). Ele também avisou que eles havia feito uma ileostomia e que ele estava bem.
Fui ver meu filho... muito mais forte desta vez, pois nesse momento eu já não me preocupava mais com a UTI ou o que ela representava. Só queria ser forte para o meu filho. Para que ele pudesse sentir essa força, e para que eu pudesse ajudá-lo a ficar bem logo.
Ele estava com uma carinha boa, e usava uma sonda, para evitar que ele ficasse nauseado ou vomitasse, enquanto a ileostomia não funcionasse.
Nos disseram que isso poderia demorar até 5 dias.
Mas a ileostomia não funcionou.


UTI Neonatal

Quando eu penso na UTI na qual meu filho passou os primeiros 25 dias da sua vida eu não sinto nada ruim. Pelo contrário, durante 25 dias, lá era o único lugar em que eu me sentia bem e feliz.
Mas não é tudo assim lindo e fácil... acho que o choque inicial deve ser igual para todas as mães.
Assim como eu não estava preparada para ver meu filhinho ser levado para fazer exames no seu primeiro dia de vida, eu também não estava preparada para entrar sozinha numa UTI Neonatal.
Ninguém está lá para te paparicar ou amparar, como acontece na maternidade. Todos que estão lá trabalhando estão focados nos bebês (nada mais certo!). Por isso quando você entra, logo te explicam as regras e o que você pode ou não pode fazer.
Lembro exatamente onde o João estava quando eu entrei, a enfermeira me levou até ele, reafirmou que os exames estavam sendo feitos e me deixou lá ao lado dele.
Segurei a mãozinha dele e fiquei sussurrando a última musica que escutei antes dele nascer (Back Down South). Eu nem ousava olhar para os lados.
A UTI Neonatal é assustadora porque é muito difícil enfrentar a realidade de que aqueles bebezinhos indefesos estão lá porque precisam ser operados (ou porque já foram operados), porque correm risco de vida, porque ainda são muito pequenos, etc... Mas depois de um tempo você começa a ver esses bebezinhos indo embora e começa a entender como aquela UTI foi importante para eles, como cada um que trabalha lá da o melhor de si para que o seu bebê, e os outros que lá estão fiquem bem.
Mas naquele momento não era isso que eu enxergava. Eu enxergava apenas que eu estava numa UTI, junto com o meu bebê de um dia, pois não sabíamos o que estava acontecendo com ele.
Acho que no fundo eu já tinha um pressentimento de que tudo aquilo era apenas o começo.
E por isso entrei em em pânico. Saí chorando, desesperada e perdida.
Minha família, no intuito de me proteger, não me deixou mais voltar para a UTI neste dia. E isso até hoje me dá um nó na garganta, um aperto no coração, pois sinto que fui fraca. Que deveria ter ficado lá do lado do meu bebê.
Com o tempo, me perdoei por isso,  mas se pudesse voltar atrás, com certeza faria diferente.